Myotone Dystrofie Awareness Day

Myotone Dystrofie Awareness Day

Meer dan 50 internationale organisaties vragen vandaag aandacht voor myotone dystrofie middels International Myotonic Dystrophy Awareness Day. Ook wij als expertisecentrum, doen hier graag aan mee.

Myotone dystrofie – relatief onbekend

Hoewel in Nederland geschat wordt dat er ongeveer 2000 mensen leven met de spierziekte myotone dystrofie (MD), zorgt de zeldzaamheid van de aandoening ervoor dat de ziekte bij velen (nog) onbekend is. Voor patiënten kan dit soms frustrerend zijn, doordat ze telkens geconfronteerd worden met onwetendheid en onbegrip van mensen om zich heen.

Middels Myotonic Dystrophy Awareness Day, jaarlijks georganiseerd op 15 september, willen we MD onder de aandacht brengen bij het grote publiek. Dit doen we samen met enkele internationale organisaties die betrokken zijn bij zorg voor mensen met MD.

In de media

Janka Koiter, die sinds 12 jaar weet dat ze MD heeft, werd geïnterviewd in het kader van MD awareness day. Zij vertelt onder andere over de impact van de spierziekte op haar leven en hun gezin, en over de gevolgen voor haar kinderwens.

Lees het interview hier.

Doet U ook mee?

Wilt u ook uw steentje bijdragen? Praat over MD met mensen in uw omgeving, deel het artikel via uw social media of breng MD op een andere creatieve manier onder de aandacht!

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames