Myotonie (vertraagde spierontspanning) is een belangrijke en vaak hinderlijke klacht bij mensen met myotone dystrofie type 1. Het kan problemen geven bij dagelijkse handelingen, zoals het openen van de hand, slikken of lopen. In geneesmiddelenonderzoek wordt myotonie vaak gebruikt als uitkomstmaat: als een behandeling werkt, zou de spierontspanning moeten verbeteren. Maar we weten nog niet goed welke meetmethode dat het best laat zien.
Doel van de studie
Het doel van dit onderzoek is om te bepalen welke meetmethode het meest geschikt is om myotonie bij myotone dystrofie type 1 goed in kaart te brengen. Dat is belangrijk, omdat myotonie vaak wordt gebruikt om te beoordelen of een nieuwe behandeling werkt. We onderzoeken daarom ook welke metingen het beste passen bij wat patiënten zelf merken van hun klachten.
Opzet van de studie
Het onderzoek vindt plaats in het Radboudumc. Bij deelname komt u twee keer naar het Radboudumc met ongeveer 4 weken ertussen. Tijdens het bezoek doen we verschillende metingen om de werking van uw spieren te onderzoeken, in het bijzonder de vertraagde spierontspanning (myotonie).
Deelname
We zijn op zoek naar mensen met myotone dystrofie type 1 die tussen de 18 en 70 jaar oud zijn en myotonie hebben.
Contact
Bij vragen en/of interesse in deelname aan dit onderzoek kunt u contact opnemen via het mailadres myotonieonderzoek@radboudumc.nl. Wij informeren u dan verder over het onderzoek.