"Het expertisecentrum MD geeft mij deskundig advies over de behandeling bij myotone dystrofie."
Informatie voor patiëntenBekijk de meest gestelde vragen over:
Novartis (voorheen Avidity) heeft op 8 september de eerste resultaten bekendgemaakt van de HARBOR-studie, een groot internationaal onderzoek naar het middel delpacibart etedesiran (del-desiran) bij mensen met myotone dystrofie type 1 (MD 1). Het middel liet op de belangrijkste uitkomstmaat geen aantoonbaar effect zien.
Meer informatieUpdate 10 april 2025: Ongeveer 2 jaar geleden zijn wij gestart met het ACHIEVE-onderzoek naar het middel DYNE-101. Hier doen 7 deelnemers aan mee. […]
In 2017 startten we met een landelijke registratie en BIOBANK voor MD type 1. Daarin willen we gegevens van zoveel mogelijk Nederlandse patiënten met […]
In 2017 startten we met een landelijke registratie en BIOBANK voor myotone dystrofie type 1 (MD1). Daarin willen we gegevens van zoveel mogelijk Nederlandse […]
Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte myotone dystrofie verder blijven ontwikkelen.
Lees meer over onze registratie