myotone dystrofie

Bekijk de meest gestelde vragen over:

Aandachtspunten Behandeling Diagnostiek Erfelijkheid Ziektebeeld Ziekteverloop

Het expertisecentrum

In het myotone dystrofie expertisecentrum werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Samen doen ze wetenschappelijk onderzoek naar myotone dystrofie en zorgen ze ervoor dat de expertise terecht komt bij alle universitaire ziekenhuizen via Spierziekten Centrum Nederland. Bekijk onze video.

Lees meer over het centrum

Research

MD Awareness Day

Internationale Myotone Dystrofie Awareness Day uitgeroepen op 15 september 2021 Ter ere van Zeldzame Ziektendag 2021 heeft een wereldwijde alliantie van op myotone dystrofie […]

Lees meer
Inclusie gesloten Lopend onderzoek

Voedingsstudie bij myotone dystrofie (MD POuND)

Een eerdere pilot studie in het Maastricht UMC+ leek aan te tonen dat patiënten met MD een verlaagde energiebehoefte hebben ten opzichte van gezonde […]

Lees meer
Meer wetenschappelijk onderzoek
spierkrachtmeting onderarm

Help mee aan het onderzoek naar myotone dystrofie

Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte myotone dystrofie verder blijven ontwikkelen.

Lees meer over onze registratie
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames