"Het expertisecentrum MD geeft mij deskundig advies over de behandeling bij myotone dystrofie."
Informatie voor patiëntenBekijk de meest gestelde vragen over:
In het myotone dystrofie expertisecentrum werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling. Samen doen ze wetenschappelijk onderzoek naar myotone dystrofie en zorgen ze ervoor dat de expertise terecht komt bij alle universitaire ziekenhuizen via Spierziekten Centrum Nederland. Bekijk onze video.
Lees meer over het centrumInternationale Myotone Dystrofie Awareness Day uitgeroepen op 15 september 2021 Ter ere van Zeldzame Ziektendag 2021 heeft een wereldwijde alliantie van op myotone dystrofie […]
In 2017 startten we met een landelijke registratie en BIOBANK voor MD type 1. Daarin willen we gegevens van zoveel mogelijk Nederlandse patiënten met […]
Een eerdere pilot studie in het Maastricht UMC+ leek aan te tonen dat patiënten met MD een verlaagde energiebehoefte hebben ten opzichte van gezonde […]
Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte myotone dystrofie verder blijven ontwikkelen.
Lees meer over onze registratie