myotone dystrofie

Bekijk de meest gestelde vragen over:

Aandachtspunten Behandeling Diagnostiek Erfelijkheid Ziektebeeld Ziekteverloop

MD familiedag

Op zaterdag 20 juni vindt de MD familiedag plaats in het Ouwehands Dierenpark te Rhenen. Deze dag wordt georganiseerd door het Spierfonds in samenwerking met Spierziekten Nederland en Stichting MD.

Meer informatie en aanmelden

Research

Inclusie gesloten

Medicijnonderzoek ACHIEVE

Update 10 april 2025: Ongeveer 2 jaar geleden zijn wij gestart met het ACHIEVE-onderzoek naar het middel DYNE-101. Hier doen 7 deelnemers aan mee. […]

Lees meer
Lopend onderzoek

Online MD1 registratie

In 2017 startten we met een landelijke registratie en BIOBANK voor myotone dystrofie type 1 (MD1). Daarin willen we gegevens van zoveel mogelijk Nederlandse […]

Lees meer
Meer wetenschappelijk onderzoek
spierkrachtmeting onderarm

Help mee aan het onderzoek naar myotone dystrofie

Patiëntenregistraties spelen een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak en behandeling. U kunt helpen door regelmatig een vragenlijst in te vullen. Met uw gegevens kunnen we onze kennis over de spierziekte myotone dystrofie verder blijven ontwikkelen.

Lees meer over onze registratie
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames