Om de zorg en de behandeling voor mensen met Myotone Dystrofie type 2 (MD2) te verbeteren, beginnen er binnenkort twee nieuwe onderzoeken. Met deze onderzoeken willen we beter inzicht krijgen in het dagelijks functioneren van mensen met MD2 én een goede basis leggen voor toekomstige medicijnstudies. De twee onderzoeken worden hieronder toegelicht.
(1) Onderzoek naar het dagelijks functioneren van mensen met Myotone Dystrofie type 2
Hoe beïnvloedt MD2 het dagelijks leven? Welke klachten en beperkingen ervaren mensen met MD2 in het dagelijks leven? Om deze vragen te beantwoorden ontwikkelen we een nieuwe vragenlijst die laat zien welke beperkingen mensen met MD2 ervaren. Deze vragenlijst kan in de toekomst gebruikt worden voor (internationaal) onderzoek en medicijnstudies.
Wie kan deelnemen?
Iedereen met de diagnose Myotone Dystrofie type 2 kan deelnemen.
Wat houdt deelname in?
Deelname houdt in dat u twee keer een vragenlijst invult. Eén keer wanneer u besluit om mee te doen aan het onderzoek, en één keer twee weken later. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten.
Hoe kunt u deelnemen?
Deelname kan door op de volgende link te klikken.
(2) Een landelijke Myotone Dystrofie type 2 registratiestudie
Daarnaast starten we binnenkort een landelijke registratiestudie voor mensen met MD2. In deze registratiestudie verzamelen we gegevens van zo veel mogelijk mensen met MD2, zodat we van al deze patiënten dezelfde informatie kunnen vastleggen in een speciaal opgestelde database.
Het doel van de registratiestudie is om:
- Het beloop van MD2 beter te begrijpen
- Onderzoek naar nieuwe behandelingen te versnellen
- Sneller deelnemers te vinden voor toekomstige medicijnstudies.
Wie kan deelnemen?
Iedereen met de diagnose Myotone Dystrofie type 2 in Nederland kan deelnemen.
Wat houdt deelname in?
Deelname houdt in dat u een vragenlijst invult en toestemming geeft voor inzage in uw medisch dossier. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten.
Hoe kunt u deelnemen?
Deelname kan door een e-mail te sturen naar Manon.Damen@radboudumc.nl, waarin u kort vermeldt dat u wilt deelnemen. U ontvangt daarna uitgebreide informatie, zodat u rustig kunt beslissen of u wilt deelnemen. Andere vragen die u wellicht heeft kunt u hier ook stellen.