Myotone dystrofie type 1 (DM1) is een erfelijke spierziekte die verschillende delen van het lichaam kan aantasten. Veelvoorkomende symptomen zijn spierzwakte, spierverstijving, ernstige vermoeidheid, hartritmestoornissen, ademhalingsproblemen, en soms ook cognitieve of psychische klachten. De klachten kunnen sterk variëren tussen personen, maar hebben vaak een grote impact op het dagelijks functioneren. Mensen met DM1 hebben daardoor regelmatig zorg nodig door verschillende specialisten, kunnen minder of niet werken en ervaren beperkingen in hun sociale leven.
Doel van het onderzoek
Met dit onderzoek willen we beter inzicht krijgen in de maatschappelijke en persoonlijke kosten van patiënten met DM1. We willen in kaart brengen hoeveel zorg patiënten gebruiken, hoeveel zij en hun mantelzorgers uitgeven aan bijvoorbeeld hulpmiddelen of aanpassingen, en hoe de ziekte invloed heeft op werk en dagelijkse activiteiten. Deze informatie helpt om de impact van DM1 beter te begrijpen en vormt een belangrijke basis voor het beoordelen van de kosten en baten van toekomstige behandelingen.
Opzet van het onderzoek
Patiënten met DM1 worden gevraagd om éénmalig een vragenlijst in te vullen. Hierin wordt onder andere gevraagd naar ziekenhuisbezoeken, medicatiegebruik, hulp van zorgverleners en mantelzorgers, werkverzuim, en uitgaven die met de ziekte samenhangen. De vragenlijst duurt ongeveer 30 tot 45 minuten om in te vullen.
Doe mee aan het onderzoek
Dit onderzoek is nog in voorbereiding. U kunt zich nog niet aanmelden voor de studie.