Welkom bij het expertisecentrum myotone dystrofie
In het expertisecentrum werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met myotone dystrofie. Bij vragen over myotone dystrofie waar u zelf niet uitkomt, proberen we u zo goed mogelijk te helpen.
Mensen met myotone dystrofie, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
- …de meeste kennis en ervaring op het gebied van myotone dystrofie
- …advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor myotone dystrofie
- …informatie over de nieuwste onderzoeken naar myotone dystrofie
Een afspraak maken
Misschien hebt u na het lezen van de informatie op deze website besloten dat u een afspraak wilt maken. Als u bij ons langs wilt komen voor een consult, heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts, uw neuroloog, of een andere specialist (bijvoorbeeld uw revalidatiearts). U hoeft niet voor elk volgend bezoek een nieuwe verwijzing te vragen. Dit geldt alleen voor het eerste consult of als u langer dan een jaar geen afspraak heeft gehad.
Behandelaars in het expertisecentrum
Als u op bezoek komt bij het expertisecentrum, kunt u te maken krijgen met meerdere zorgverleners. Doordat bij mensen met myotone dystrofie vaak verschillende organen aangedaan zijn, zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de behandeling. Bijvoorbeeld een cardioloog voor het hart en een longarts voor de longen. Het is belangrijk om het overzicht te houden over deze verschillende zorgverleners. Dat doet de coördinator van de zorg. Meestal is dat de neuroloog, maar het kan ook een revalidatiearts zijn. Hij of zij zorgt niet alleen voor het overzicht maar houdt ook bij hoe het gaat met de behandeling.
In behandeling blijven bij uw eigen arts
Als u dat wilt, kunt u naar uw arts bij u in de omgeving blijven gaan. Uw huidige arts kan met zijn of haar vragen altijd contact met ons opnemen. Het expertisecentrum geeft advies over behandelmethoden en kan u zo nodig doorverwijzen naar behandelaars buiten het expertisecentrum. Het centrum heeft immers zeer veel kennis en ervaring op het gebied van myotone dystrofie. Zo helpt het centrum u bij het vinden van de beste zorg.
Regelmatige controle in het expertisecentrum
Ook als er geen nieuwe klachten zijn, is het belangrijk om regelmatig met uw behandelaar te bespreken hoe het met u gaat. Informatie over het leven met myotone dystrofie is van grote waarde, zowel voor uzelf als voor de onderzoekers van het expertisecentrum.
Mensen met myotone dystrofie kunnen het beste jaarlijks op controle komen bij de neuroloog in het centrum. Meestal komen zij dan ook tegelijk op controle bij andere zorgverleners, zoals de cardioloog of de longarts. Hoe vaak die controles plaatsvinden, is afhankelijk van de ernst van de verschijnselen.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van patiëntenzorg, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar myotone dystrofie. Dit onderzoek vindt zowel in het Radboudumc als in het Maastricht UMC+ plaats en focust op verschillende onderdelen van de ziekte. Denk bijvoorbeeld aan onderzoek naar de genetische achtergrond van de aandoening, onderzoek naar de beste voeding voor patiënten of onderzoek naar de betrokkenheid van verschillende orgaansystemen. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken op onze onderzoekspagina of vraag ernaar tijdens uw bezoek.