“Wat is mijn levensverwachting?” of een vraag van gelijke strekking is een veel gestelde vraag van patiënten met Myotone Dystrofie Type 1 (MD1).
Het is bekend dat patiënten met MD1 over het algemeen een lagere levensverwachting hebben dan in de gemiddelde bevolking. Hoeveel lager dit nu precies is en wat de meest voorkomende oorzaken van overlijden zijn, is gebaseerd op onderzoeken van meer dan 10 jaar geleden. Naar aanleiding van deze onderzoeken is de zorg anders ingericht, waardoor we nu meer aandacht schenken aan deze oorzaken van overlijden. Omdat we de zorg hebben aangepast, is het aannemelijk dat de levensverwachting is veranderd.
Doel van de studie
Het doel van deze studie is om de gemiddelde levensverwachting en meest voorkomende oorzaken van overlijden van patiënten met MD1 in beeld te brengen. Hierbij zal onderscheid worden gemaakt tussen de verschillende subtypes die voorkomen bij MD1. Door het verkrijgen van meer actuele informatie over dit onderwerp, kunnen zorgverleners patiënten hierover beter informeren.
Opzet en uitvoering van de studie
Voor deze studie zullen we dossieronderzoek doen van overleden patiënten met MD1. Daarnaast maken we gebruik van de gegevens uit het Myodraft register, de landelijke registratie MD1. Deze gegevens zijn verzameld bij patiënten uit het Radboudumc en Maastricht UMC+ in de periode tussen 2017 en het heden.
Deelname
Deze studie betreft een dossieronderzoek, daarom kunt u zich niet aanmelden voor deelname aan deze studie.
Planning
De studie start in april 2024. De planning is dat de studie loopt tot 2025.