Mensen met myotone dystrofie type 1 hebben vaak begeleiding van verschillende zorgverleners in het ziekenhuis nodig. Mensen moeten hierom vaak meerdere keren per jaar naar het ziekenhuis reizen. Dit is belastend voor zowel patiënten als mantelzorgers. Met De Digitale Buddy willen we de zorg voor patiënten met myotone dystrofie type 1 efficiënter inrichten.
Doel en opzet van het onderzoek
Het onderzoek vindt plaats in het Radboudumc en het MUMC+. De Digitale Buddy is een persoonlijke gezondheidsomgeving, te raadplegen via een app. De app biedt verschillende mogelijkheden; zo is er bijvoorbeeld informatie te vinden, maar het bevat ook een vragenlijst. In deze vragenlijst worden er voorafgaand aan uw fysieke polikliniekbezoek vragen gesteld over uw gezondheid en functioneren.
We gaan onderzoeken of we een goede vragenlijst hebben ontwikkeld, of dit een fysiek polibezoek kan vervangen, maar ook wat het effect is op de tevredenheid met de zorg en kwaliteit van leven.
Wie kan meedoen?
We willen patiënten (die onder behandeling zijn van het Radboudumc of het MUMC+) en hun mantelzorgers vragen om mee te doen aan het onderzoek.
Contact
Bij vragen en/of interesse in deelname aan dit onderzoek kunt u contact opnemen via onderstaand formulier. De studie is op dit moment nog in voorbereiding, en dus nog niet van start.