Na de diagnose kan de zorg met de juiste informatie overgelaten worden aan de (huis)arts. Het expertisecentrum myotone dystrofie kan adviseren over mogelijke behandelingen in de eigen omgeving, zoals fysiotherapie en ergotherapie.
Voor regelmatige controle van het verloop van de ziekte kan een beroep worden gedaan op cardiologen en oogartsen in de eigen omgeving. Voor advies en informatie kunnen artsen en andere zorgverleners een beroep doen op het expertisecentrum myotone dystrofie.