Doe mee aan de registratie

Heeft u zich al geregistreerd in het landelijk register?

In dit register verzamelen we zoveel mogelijk gerichte informatie van zoveel mogelijk mensen met myotone dystrofie, zoals leeftijd, geslacht en ziekteverschijnselen en het verloop ervan. Dankzij deze gegevens kunnen we onze kennis over de zeldzame spierziekte myotone dystrofie blijven ontwikkelen.

Registratie is de basis voor verder onderzoek naar myotone dystrofie. Zo kunnen we bijvoorbeeld met de gegevens uit het register het verloop van de ziekte bestuderen en werken aan een betere diagnostiek. Een goede registratie is ook belangrijk bij het onderzoek naar nieuwe therapieën. Gegevens uit de registratie helpen om de werkzaamheid van nieuwe therapieën te beoordelen. Bovendien maakt het register het makkelijker om deelnemers te vinden voor wetenschappelijk onderzoek of voor nieuwe behandelingen.

Kortom, uw deelname aan de registratie helpt ons om de ziekte beter te begrijpen en verder te werken aan oplossingen.

Registratie is geheel vrijwillig. Uw privacy blijft altijd gewaarborgd. Het wel of niet meedoen aan de registratie heeft geen invloed op de zorg die u krijgt. Registratie is mogelijk vanaf elke leeftijd.

Neem contact op met het expertisecentrum voor meer informatie over waar en hoe u zich kunt registreren. Bekijk ook het onderzoeksbericht over de registratie.

Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames