Landelijke registratie MD (MYODRAFT studie) en BIOBANK
Lopend onderzoek

Landelijke registratie MD (MYODRAFT studie) en BIOBANK

In 2017 startten we met een landelijke registratie en BIOBANK voor MD type 1. Daarin willen we gegevens van zoveel mogelijk Nederlandse patiënten opnemen. Lees meer en doe mee of vraag meer informatie aan.

Let op. Deelname is op dit moment alleen mogelijk als u onder controle bent bij het expertisecentrum myotone dystrofie (RadboudUMC Nijmegen en/of Maastricht UMC+).

Achtergrond

In de expertisecentra MD zijn we in 2017 gestart met een landelijke registratiestudie voor myotone dystrofie type 1 (ook wel de MYODRAFT studie genoemd) en hebben we een BIOBANK opgezet. In de registratiestudie willen we zoveel mogelijk Nederlandse patiënten met MD includeren,  zodat we van al deze patiënten jaarlijks dezelfde informatie kunnen vastleggen in een speciaal opgestelde databank. Daarnaast kunnen patiënten vrijwillig twee buisjes bloed, een huidbiopt en/of een spierbiopt afstaan voor de BIOBANK.

Doel onderzoek

De doelen van de registratiestudie bestaan uit: (1) het beter in kaart brengen van het natuurlijk ziekteverloop van MD en (2) het bepalen van uitkomstmaten voor toekomstige studies. Het bepalen van uitkomstmaten betekent dat we proberen uit te zoeken aan de hand van welke onderzoeken of testen we het beste kunnen zien dat ziekteverschijnselen in ernst afnamen of toenemen. Deze uitkomstmaten zijn onmisbaar voor toekomstig onderzoek naar mogelijke behandelingen.

Het doel van de BIOBANK bestaat uit het verzamelen van bloed, huid- en spierbiopten, om te gebruiken voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.  Bloed zal bij zoveel mogelijk patiënten worden afgenomen, terwijl er slechts 60 huid- en spierbiopten nodig zijn.

Globale planning

De studie is gestart in het voorjaar van 2017. De planning is dat de studie in ieder geval doorloopt tot en met 2021, zodat er zoveel mogelijk MD-patiënten kunnen meedoen.

Stand van zaken

Op dit moment zijn er al 99 patiënten geïncludeerd in de landelijke registratiestudie (MYODRAFT). Daarnaast is er bij 47 patiënten bloed afgenomen en zijn er al 22 spierbiopten en 13 huidbiopten afgenomen.

Deelname

Beide studies zijn open voor deelname. Deelname is op dit moment echter alleen mogelijk indien patiënten onder controle zijn in één van beide expertisecentra (RadboudUMC Nijmegen of Maastricht UMC+). Als u interesse heeft in deelname, maak dit dan kenbaar bij uw behandeld arts in het expertisecentrum. Ook kunt u hieronder aangeven dat u graag extra informatie ontvangt over deelname.

Interesse in deelname aan dit onderzoek?

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames