Het Radboudumc doet onderzoek naar het toepassen van de capability-benadering in de zorg voor mensen met een spierziekte. Dit is een samenwerking tussen de afdelingen revalidatie, neurologie en health evidence. Het gaat om een onderzoek dat wordt uitgevoerd met patiënten die een poliklinisch revalidatietraject voor analyse en advies volgen in het Radboudumc.
Achtergrond
Doordat patiënten met langzaam progressieve spierziekten zo van elkaar verschillen, hebben patiënten het meeste baat bij een persoonsgerichte behandeling. De capability-benadering biedt een nieuwe kijk op het welzijn van patiënten in het algemeen en patiënten met spierziekten in het bijzonder, waarin de patiënt centraal staat in plaats van de aandoening. De capability-benadering is een theorie over welzijn waarin de mogelijkheden van een persoon om datgene te realiseren wat voor hem of haar van waarde is centraal staan.
Doel onderzoek
In dit onderzoek wordt het huidige poliklinische revalidatietraject voor analyse en advies vergeleken met het aanbieden van dit traject op een nieuwe manier. Zorgprofessionals van het Spierziektencentrum Radboudumc in Nijmegen worden getraind in zorgverlening geïnspireerd door de capability-benadering. Zorgverleners zullen eerst op zoek gaan naar de waarden van de patiënt en deze waarden als uitgangspunt nemen voor de verdere behandeling en/of verwijzing. We willen onderzoeken of deze manier van aanbieden van het poliklinische revalidatietraject voor analyse en advies leidt tot meer persoonsgerichte zorg en daardoor een groter welzijn voor mensen met een spierziekte.
Opzet van het onderzoek
Patiënten die een poliklinisch revalidatietraject in het Radboudumc volgen kunnen meedoen aan dit onderzoek. In een periode van 2,5 jaar zullen er 30 patiënten met MD type 1 en 30 patiënten met FSHD in de studie worden geïncludeerd. De helft van de deelnemers ontvangt revalidatiebehandeling zoals gebruikelijk in het Radboudumc; de andere helft ontvangt revalidatiebehandeling waarbij de behandelaren zijn getraind in het verlenen van zorg via de capability-benadering. Alle deelnemers doen mee aan de metingen die bestaan uit het invullen van vragenlijsten en twee interviews.
Stand van zaken
Inmiddels hebben alle deelnemers het onderzoek afgerond. Dat wil zeggen dat alle vragenlijsten en interviews (met een aantal deelnemers), 6 maanden na de afspraken bij de revalidatie, voor iedereen zijn afgerond.
Welke groep?
Bij deelname aan het onderzoek werd u ingedeeld in één van de twee groepen: groep A ontving de gebruikelijke revalidatiezorg en groep B ontving revalidatiezorg waarbij de zorgverleners waren getraind in het gebruik van de capability benadering (wij noemen dit capability-revalidatie). Nu alle deelnemers het onderzoek hebben afgerond kunnen we u vertellen in welke groep u zat. Alle deelnemers wilden dit graag weten.
Vanwege de opzet van het onderzoek, heeft iedereen die in de eerste fase van het onderzoek
afspraken had op de afdeling revalidatie de gebruikelijke revalidatie ontvangen, en iedereen die in de
tweede fase afspraken had op de afdeling revalidatie capability-revalidatie ontvangen. Concreet
betekent dit:
• Als uw afspraken plaatsvonden tussen november 2020 en augustus 2021 heeft u gebruikelijke
revalidatie ontvangen
• Als uw afspraken plaatsvonden tussen maart 2022 en januari 2023 heeft u capabilityrevalidatie
ontvangen
Sommige deelnemers zijn gewend om jaarlijks afspraken te hebben op de afdeling revalidatie. Het gaat
om het moment van de afspraken waarop u deelnam aan het ReCap-NMD onderzoek. U kunt zich dit
misschien herinneren omdat u toen vragenlijsten moest invullen en een interview had met de
onderzoeksassistent.
Mocht u niet meer weten wanneer uw afspraken plaatsvonden en wilt u wel graag weten in welke
groep u was ingedeeld, stuur ons dan een e-mail zodat wij dit voor u kunnen opzoeken.
Vervolg
De onderzoekers zijn momenteel druk bezig met het analyseren van de resultaten. De uitkomsten van
het onderzoek zullen we in de volgende nieuwsbrieven met u delen.
Financiering
Dit onderzoek wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds [W.OK18-08].
Contact
Bij vragen kunt u contact opnemen met de onderzoekers via recap.reval@radboudumc.nl