Voedingsstudie bij myotone dystrofie (MD POuND)
Lopend onderzoek

Voedingsstudie bij myotone dystrofie (MD POuND)

In 2019 zijn we gestart met een nieuw onderzoek naar de rol van voeding bij myotone dystrofie type 1 (MD). Met behulp van de campagne “MD de wereld uit” van het Prinses Beatrix Spierfonds, is er genoeg geld opgehaald om de studie van start te kunnen laten gaan.

Achtergrond
Een eerdere pilot studie in het Maastricht UMC+ leek aan te tonen dat patiënten met MD een verlaagde energiebehoefte hebben ten opzichte van gezonde volwassenen. Daarnaast hebben MD patiënten via de patiëntenorganisatie van het Prinses Beatrix Spierfonds aangegeven veel vragen te hebben over de mogelijke rol van voeding, zoals bijvoorbeeld de vraag of dieet ervoor kan zorgen dat spiermassa minder snel verloren gaat.

Doel onderzoek
Het doel van het onderzoek is om te bepalen of er een verschil bestaat tussen de energiebehoefte en lichaamssamenstelling van patiënten MD en gezonde volwassenen. Met deze informatie, zouden we in de toekomst een beter advies kunnen geven ten aanzien van voeding.

Opzet van het onderzoek
In een periode van 2 jaar zullen er 15 patiënten met MD en 15 gezonde volwassen in de studie worden geïncludeerd. Alle deelnemers verblijven de eerste 24 uur van de studie in een respiratiekamer, zodat we een meting van het basale metabolisme kunnen doen. Vervolgens zal de energiebehoefte in normale omstandigheden worden gemeten gedurende 14 dagen, met behulp van dubbel gelabeld water en een activiteitenmeter. Op de laatste dag van de studie, dag 15, vinden er een aantal metingen plaats om de lichaamssamenstelling en spierkwaliteit vast te stellen, zoals een MRI van het gehele lichaam, CT scan van het bovenbeen, DEXA scan, een spierbiopt uit het bovenbeen, een knijpkrachtmeting en een inspanningstest.

Globale planning
De studie loopt, en we zijn nog actief opzoek naar proefpersonen (zowel patiënten met MD, als gezonde vrijwilligers). We zoeken specifiek nog 1 MD patiënt (man, tussen de 20 en 30 jaar), met de volwassen vorm van MD. Ook zoeken we nog 11 gezonde vrijwilligers.

14 mensen hebben hun studiedeelname al volledig afgerond.  4 mensen staan gepland voor deelname. In totaal zal de studie, vanaf aanvang, 2 jaar duren.

Deelname
Bovengenoemde studie is open voor deelname. Als u interesse heeft in deelname, maak dit dan kenbaar bij uw behandelend arts (in het expertisecentrum). Ook kunt u hieronder aangeven dat u graag extra informatie ontvangt over deelname, dan nemen wij contact met u op.

Financiering
Dit onderzoek wordt ondersteund door het Prinses Beatrix Spierfonds

Interesse in deelname aan dit onderzoek?

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames