In de zorg voor iemand met MD type 1 is rond drie onderwerpen speciale aandacht nodig:
verdoving, beslissingen rond een kinderwens en zwangerschap en bevalling.
- Voor verdoving (anesthesie) geldt: om hart- en longcomplicaties te voorkomen heeft lokale verdoving de voorkeur;
- Bij een kinderwens geldt: voor informatie over het risico op een kind met MD type 1 is het aan te raden een verwijzing naar een klinisch genetisch centrum te vragen;
- Voor zwangerschap en bevalling geldt: vanwege de risico’s voor moeder en kind is medische begeleiding door een gynaecoloog en bevallen in het ziekenhuis noodzakelijk.