Omdat het belangrijk is uw leven met MD zo zelfstandig mogelijk voort te zetten, wordt geprobeerd om de zorg die u nodig heeft zo dicht mogelijk bij huis te organiseren. Het expertisecentrum myotone dystrofie stimuleert en ondersteunt dat streven door uw zorgverleners te informeren en te adviseren en hen de mogelijkheid te bieden tot een collegiaal consult. Uitgebreide informatie over de zorg bij MD voor zorgverleners is beschikbaar onder ‘Voor zorgverleners’.
Huisarts
Uw huisarts is uw eerste aanspreekpunt als het over uw gezondheid gaat. De huisarts kan zelf controles uitvoeren en zo nodig verwijzen naar een medisch specialist voor onderzoek en behandeling. In acute situaties, zoals verslikken, bent u op uw huisarts aangewezen.
Het is belangrijk dat de huisarts zich verdiept in MD type 1 en goed op de hoogte blijft van de controles en behandelingen die u daarvoor krijgt. Spierziekten Nederland heeft een brochure speciaal voor huisartsen gemaakt.
Revalidatiearts
Het doel van revalidatie is u te steunen in het zelfstandig blijven leven, wonen en werken. Een revalidatiearts die gespecialiseerd is in spierziekten kan u adviseren over de ondersteuning die u nodig heeft. In een spierziekterevalidatiecentrum geeft de revalidatiearts leiding aan een multidisciplinair team dat u op verschillende terreinen kan helpen. Naast fysio- en ergotherapie, logopedie en diëtetiek kunt u in een spierziekterevalidatiecentrum ook advies krijgen van een maatschappelijk werker, psycholoog of orthopedagoog.
Kijk voor gespecialiseerde revalidatieartsen bij u in de buurt op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.
Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut kan u helpen op een verantwoorde manier in beweging te blijven en uw conditie zo lang mogelijk op peil te houden. Voorwaarde is wel dat uw fysiotherapeut op de hoogte is van de gevolgen van MD type 1.
Ergotherapeut
Een ergotherapeut kan u leren hoe u dagelijkse activiteiten kunt blijven uitvoeren ondanks spierklachten, vermoeidheid of andere beperkingen. Ook kan een ergotherapeut u adviseren over hulpmiddelen, aanpassingen in uw woning en het inschakelen van thuiszorg.
Diëtist
Een diëtist kan u advies en begeleiding geven bij het veranderen van uw voeding en uw eetpatroon. Dit kan bijdragen aan het verminderen van buikklachten of aan het verbeteren van uw gewicht.
Logopedist
Een logopedist kan u helpen om te gaan met slik- en spraakproblemen. Daarvoor is het belangrijk dat de logopedist weet wat MD type 1 inhoudt en wat de risico’s van verslikken zijn.