Afhankelijk van de klachten die MD type 1 veroorzaakt, kan een beroep gedaan worden op verschillende soorten professionele zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze ziekte.
- Een gespecialiseerd spierziekterevalidatiecentrum kan helpen bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks leven en met het behoud van zoveel mogelijk zelfstandigheid in wonen en werken.
- Bij voorkeur één arts (gespecialiseerd neuroloog of revalidatiearts) die ervaring heeft met MD type 1 kan regelen dat verschillende soorten zorg op elkaar afgestemd worden, bijvoorbeeld van cardiologen, long-, maag-lever-darm- en KNO-artsen. De persoon met MD ziet deze coördinator minimaal één keer per jaar.
- Het expertisecentrum myotone dystrofie in het Radboudumc en het MUMC+ kan na de diagnose jaarlijkse controles uitvoeren, advies of een second opinion Ook kan dit expertisecentrum verwijzen naar de juiste zorg in de eigen omgeving, bijvoorbeeld voor logopedie, fysiotherapie, ergotherapie en dieetadviezen.
Nuttige informatie over de taak van de coördinator en het verwijzen naar andere specialisten, is beschikbaar in de landelijke richtlijn over MD en de daarop afgestemde brochures voor de revalidatiearts en neuroloog.