Neurologische zorg bij myotone dystrofie type 1

Informatie op basis van de multidisciplinaire richtlijn myotone dystrofie type 1

Myotone dystrofie kenmerkt zich naast toenemende spierzwakte en myotonie onder andere door mogelijke veranderingen in gedrag en gevoelsleven, waar patiënten zichzelf niet altijd bewust van zijn. Voor de omgeving kunnen deze veranderingen tot grote last zijn. Gericht neurologisch onderzoek is nodig om onderliggende oorzaken van gedragsveranderingen te achterhalen of uit te sluiten. Bij planning en opbouw van het consult moet rekening gehouden worden met mogelijk verminderd initiatief en narcolepsie. Goed contact met de coördinator van zorg en andere betrokken zorgverleners is essentieel. In deze brochure vindt de neuroloog daartoe concrete adviezen, afkomstig uit de Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en begeleiding van volwassenen met myotone dystrofie type 1.

Spierziekten Nederland, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Vereniging Klinische Genetica Nederland

Brochure Neurologische zorg myotone dystrofie type 1 (369 KB)

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel uw vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames