Deze richtlijn beschrijft wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met myotone dystrofie. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde, specifiek gericht op MD type 1:
- coördinatie van de zorg en voorlichting;
- neurologische zorg;
- cardiologische zorg;
- respiratoire zorg bij;
- gastro-intestinale zorg;
- zorg rondom de operatie.
De richtlijn is ook beschikbaar via de Richtlijnendatabase.
Voor specifieke hulpverleners betrokken bij myotone dystrofie zijn samenvattingen voorhanden in de vorm van brochures:
- Informatie voor de neuroloog;
- Informatie voor de revalidatiearts;
- Informatie voor de cardioloog;
- Informatie voor de anesthesioloog;
- Informatie voor de fysiotherapeut.
Deze brochures zijn gemaakt door Spierziekten Nederland en de betrokken beroepsverenigingen.