De zorg voor kinderen met myotone dystrofie is mogelijk op beide locaties van het MD expertisecentrum. Naast het expertisecentrum, is ook het Amalia Kinderziekenhuis van het RadboudUMC Nijmegen hierbij betrokken.
Vanuit het Amalia Kinderziekenhuis is een digitaal platform opgezet om kennis te delen rondom de zorg van kinderen met zeldzame aandoeningen, waaronder myotone dystrofie. Dit Lerend Netwerk is onder de naam ‘Profzorg-NMA’ een breed opgezet (inhoudelijk) netwerk rond verschillende NMA’s, met name voor paramedici. Het idee is dat mensen die werken met kinderen met NMA via deze site kunnen zien waar ze info kunnen halen (welke paramedici hebben ervaring met en kennis van welke aandoening) en info kunnen brengen (nieuwe onderzoeken of ervaringen): Kennis delen.
Meer info vindt u op de PROFZORG-NMA website.