Afhankelijk van de klachten die MD type 1 veroorzaakt, kan een beroep gedaan worden op verschillende soorten professionele zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze ziekte.
- Het advies vanuit de Landelijke Richtlijn Myotone Dystrofie is om één gespecialiseerde arts (voorkeur gaat uit naar een gespecialiseerde neuroloog of revalidatiearts) verantwoordelijk te laten zijn voor het behouden van overzicht, omtrent de zorg van de patiënt met MD. We noemen deze arts ook wel de “coördinator”. Deze coördinator ziet de patiënt met MD minimaal één keer per jaar. Telkens wordt er in kaart gebracht welke problemen er spelen en of er verwijzing nodig is naar een andere specialist of behandelaar (fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, etc.). Nuttige informatie omtrent het behouden van dit overzicht en verwijzen naar andere specialisten, is beschikbaar in de betreffende brochures voor de revalidatiearts en neuroloog, in de zorgstandaard en in de landelijke richtlijn.
- Een gespecialiseerd spierziekterevalidatiecentrum kan helpen bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks leven en met het behoud van zoveel mogelijk zelfstandigheid in wonen en werken;
- Het expertisecentrum myotone dystrofie in het Radboudumc en het MUMC+ kan na de diagnose jaarlijkse controles uitvoeren, advies of een second opinion geven. Ook kan dit expertisecentrum verwijzen naar de juiste zorg in de eigen omgeving, bijvoorbeeld voor logopedie, fysiotherapie, ergotherapie en dieetadviezen.