De ziekteverschijnselen zijn bij de meeste vormen van MD type 1 complex. Daarom is het belangrijk dat een vaste zorgverlener na de diagnose de coördinatie van de professionele zorg voor de patiënt en zijn familie op zich neemt. Deze coördinator of ‘centrale behandelaar’ is een arts die kennis heeft van MD type 1 en ervaring heeft met de behandeling van deze ziekte. Meestal is dit een revalidatiearts of neuroloog van het expertisecentrum myotone dystrofie, een gespecialiseerd universitair spierziekteteam of van een spierziekterevalidatiecentrum.
Taken van de zorgcoördinator
De centrale behandelaar is verantwoordelijk voor de bewaking van de totale zorg voor iemand met MD type 1. Deze zorgverlener kan de gevolgen van de ziekte voor verschillende organen overzien en beoordelen of er complicaties zijn of dreigen te ontstaan. Voor deze zorgverlener, vaak de neuroloog of de revalidatiearts, is een brochure beschikbaar.
De zorgcoördinator heeft de volgende taken:
- er op toezien dat iemand met MD type 1 de medische controles krijgt die nodig zijn. Daarvoor heeft de coördinator minimaal één keer per jaar contact met de patiënt om te controleren hoe het gaat met de spieren, het hart, de ademhaling, maag, darmen en ogen.
- voorlichting geven aan de patiënt en zijn familie.
- specialisten inschakelen voor aanvullende diagnostiek en de behandeling van specifieke klachten.
- de huisarts op de hoogte houden van de medische uitslagen en adviezen voor de patiënt.
- ervoor zorgen dat andere zorgverleners in de omgeving van de patiënt deskundig advies krijgen over MD type 1, bij voorkeur van gespecialiseerde vakgenoten van het expertisecentrum myotone dystrofie.
- aandacht besteden aan de psychische en sociale gevolgen van de ziekte voor de patiënt en zijn familie; ervoor zorgen dat zij de juiste hulp en begeleiding krijgen om met de ziekte te kunnen omgaan in hun dagelijkse leven.
- voor informatie over het omgaan met een spierziekte en voor contact met andere patiënten en hun families verwijzen naar Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging.
Taken van de huisarts
De huisarts blijft het eerste aanspreekpunt voor iemand met MD type 1 bij alle soorten gezondheidsproblemen. Daarom is het belangrijk dat de huisarts zich verdiept in MD type 1, de complicaties kent en op de hoogte is van de controles en behandelingen bij specialisten.
De taken van de huisarts voor een patiënt met MD type 1 bestaan uit:
- ingrijpen in acute situaties, zoals verslikken en hart- of ademhalingsproblemen
- controles uitvoeren bij klachten (spieren, hart, maag en darmen, ogen) die met MD te maken hebben en zo nodig verwijzen naar specialisten die ervaring hebben met MD type 1.
- oog hebben voor mogelijke psychische of relationele problemen en voor de manier waarop de patiënt en zijn familie met de ziekte omgaan.
Spierziekten Nederland heeft een brochure speciaal voor huisartsen gemaakt over MD type 1.