Informatie op basis van de multidisciplinaire richtlijn myotone dystrofie type 1
Ongeveer één derde van de mensen met myotone dystrofie overlijdt aan een cardiale oorzaak. De problemen ontstaan meestal sluipend: patiënten ervaren vaak geen directe hartklachten waardoor zij en de zorgverlener geneigd kunnen zijn de risico’s te onderschatten. Regelmatige controle van het hart door de cardioloog is essentieel, ook bij asymptomatische patiënten. Bemoeizorg is daarbij noodzakelijk.
In deze brochure vindt de cardioloog daartoe concrete adviezen, afkomstig uit de Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en begeleiding van volwassenen met myotone dystrofie type 1. Ervaring van de cardioloog met MD 1 en spierziekten in het algemeen heeft de voorkeur, evenals het samenwerking met of deel uitmaken van een multidisciplinair spierziekteteam.
Spierziekten Nederland, Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, Vereniging Klinische Genetica Nederland
Brochure Cardiologische zorg bij myotone dystrofie type 1 (192,92 KB)